Ci-dessous un article paru dans l'édition de cette semaine de La Voix de l'Ain pour notre soirée de samedi prochain 

Le jour J approche mais vous pouvez encore réserver vos places !

A très vite 

Un petit message pour vous donner des nouvelles de Lucas au niveau de la maladie.

Malheureusement les choses ne s'arrangent pas et sont de plus en plus compliquées. Lucas est de plus en plus raide et il devient très difficile de l'habiller et de le manipuler. Les transferts sont compliqués et douloureux, son bras gauche est tendu en permanence, le droit est au contraire très replié (et très dur à déplier) avec le poignet enroulé et ses jambes sont désormais très écartées et raides également avec le pied droit toujours en équin varus (tourné vers l'intérieur). Quant à son bassin, il n'est plus droit mais vrillé sur le côté. Je l'appelle souvent "mon petit bout de bois" pour rigoler, mais le rire n'est pas toujours au rdv, il y a souvent un sentiment de ras le bol (qu'il ne faut bien sur pas laisser paraître...). De plus, Lucas grandi et prend du poids, ce qui est une bonne chose en soi, comme pour tout enfant de 10 ans, mais dans notre cas, cela n'arrange pas les choses...

Nous ne savons toujours pas ce qu'à Lucas, donc nous ne savons toujours pas comment son état va évoluer. L'avenir fait peur et je fonde beaucoup d'espoir sur l'éventuelle opération à Montpellier (pour laquelle je n'ai pas encore de nouvelles).

J'espère un jour trouver ce qu'à Lucas et surtout qu'il puisse aller mieux (ou au moins stopper l'évolution). En attendant on continue de se battre et je remercie tous ceux qui nous aident à nous battre et à garder le sourire.

Amélie (maman de Lucas)

Comme annoncé un peu plus tôt, le 21 octobre aura lieu notre prochaine manifestation pour Le Sourire de Lucas. Il s'agit d'une soirée spectacle avec la troupe Salut la Compagnie, bande de comédiens au grand coeur et passionnés, qui vous garantissent un spectacle pour rigoler et se détendre. 

N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'infos (sur le blog, facebook ou par mail / tel). Vous pouvez également jeter un oeil sur le site de la troupe : http://salutlacompagnie01.wixsite.com.

Et surtout pensez à réserver vos places, elles sont limitées donc la soirée est uniquement sur réservations alors ne traînez pas ! Rendez-vous le 21 octobre à 21h30, à la Maison des Sociétés de St Didier, à côté de la mairie.

A très vite

Ca y est, les vacances se terminent pour notre Lucas ! Un mois d'août bien rempli pendant lequel il a passé deux semaines à Ste Maxime, au bord de la mer. Il a pu faire plein de choses telles que du paddle, du bateau pour aller à St Tropez, des explorations sous marine avec un masque, et il a vu et caressé des méduses, un de ses meilleurs souvenir . Mais surtout, il a passé de supers moments en famille et entre amis, il a bien profité. 

Ensuite il a passé 2 semaines avec son papa puis de retour à la maison pour un dernier week end de baignade et cet après midi Loulou a repris le chemin du centre Henry Gormand pour une nouvelle année.

Et bien sur l'association Le Sourire de Lucas reprend ses activités avec un spectacle humoristique à venir le 21 octobre. Je vous donne plus d'informations bientôt et en attendant j'ai plaisir à partager avec vous quelques photos des belles vacances de Lucas.

PS : Certaines photos ne veulent pas se mettre à l'endroit (je sais pas pourquoi !), mais si vous cliquez dessus pour les ouvrir, elles se mettent dans le bon sens...

Amélie

Cette semaine nous avons eu rdv avec le centre Henry Gormand à Ecully et la maîtresse de Lucas pour faire le point sur l'année écoulée et celle à venir.

La maladie ayant beaucoup évoluée sur cette année, les apprentissages scolaires ont été de plus en plus difficiles et la maîtresse de Lucas (avec son équipe) ont du s'adapter et trouver des solutions pour que Lucas continue à apprécier les temps d'école et à apprendre. Un grand merci d'ailleurs à Géraldine (maîtresse) et à Virginie (AVS), sans oublier Mario, pour leur disponibilité, leur dynamisme et leur aide, Lucas a passé une super année ! Malheureusement, Lucas est de plus en plus fatigué par les trajets, ses difficultés d'élocution rendent les échanges très compliqués, aussi le maintient de Lucas en ULIS n'est plus possible pour la rentrée.

Notre Loulou est donc ravi d'intégrer à la rentrée prochaine l'institut d'enseignement du centre Henry Gormand. Moins de trajets puisque c'est sur place, et des activités plus adaptées, il est donc très content. Pour ma part je le suis un peu moins, c'est encore une victoire de la maladie sur mon Loulou, une "régression" supplémentaire pas facile à digérer... Mais je comprend tout à fait cette décision judicieuse pour Lucas, et tant qu'il est content, je le suis aussi ! 

En dehors de l'école, Lucas sera toujours accueilli au centre Henry Gormand et toujours en internat séquentiel (avec retour à la maison le mardi soir et mercredi). Il était un peu déçu de ne pas intégrer le centre à la semaine car cela fait un moment qu'il le demande (c'est tellement mieux d'être avec les copains que les parents !!), mais la directrice nous a expliqué que les enfants présents le mercredi sont plus difficiles à gérer, avec quelques problèmes du comportement et que Lucas ne serait pas forcément épanoui. Nous avons tout à fait compris cette décision et pour ma part, je suis ravie de l'avoir encore un peu à la maison le mercredi !! 

En attendant la rentrée c'est les vacances !!! Au programme : repos, jeux avec ses petites soeurs, baignade et un super séjour à la mer en famille, ça devrait bien se passer !

Bonnes vacances et bel été à tous