Ces temps-ci, nous avons beaucoup parlé des projets autour de Lucas, mais je ne vous ai pas donné beaucoup de nouvelles...

Les médecins nous avaient prévenu, l'adolescence est une phase difficile au niveau de la maladie avec le chamboulement des hormones et les choses devraient s'accélérer. En effet, Lucas va avoir 13 ans dans quelques semaines et déjà, nous constatons des petits changements (sans parler de l'humeur de ce jeune homme qui se dégrade, mais ça, c'est tout à fait normal !! ).

Malheureusement Lucas redevient mon petit bout de bois, il est plus raide au niveau des bras et des jambes, j'ai à nouveau plus de mal à l'habiller, la parole est encore plus difficile et les repas sont une grande source de stress. Il a beaucoup de mal à déglutir, est obligé de prendre des positions très spéciales pour s'en sortir et les repas durent en moyenne une heure, ce qui fatigue beaucoup Lucas. Il a toujours bon appétit et est très gourmand, mais il galère énormément... 

Lucas en vient même à réclamer une gastrostomie, intervention qu'il refusait jusqu'à maintenant. Mais ce serait encore offrir une victoire à cette foutue maladie...

Le moral n'est donc pas au top ces temps-ci, l'adolescence ne fait que commencer et j'ai très peur de l'avenir... 

Nous avons rdv avec la neurologue à Montpellier le 3 mars pour son suivi, nous irons donc faire un tour dans le sud et certainement à la mer.

Les nouvelles suivront pas ici !