Mardi 16 août, nous avons repris la route du sud pour un rendez-vous à Montpellier avec le docteur Gonzales qui suit Lucas depuis maintenant 3 ans.

Elle a constaté une évolution de la maladie, surtout au niveau de la dystonie, Lucas étant en effet de plus en plus raide. Cette évolution n'est toutefois pas catastrophique, par contre elle redoute un peu la puberté, période à laquelle le corps subi de nombreux changements et où la maladie risque d'évoluer de façon plus importante. Lucas est donc suivi de près...

Elle nous propose d'augmenter le traitement qui aide à limiter les douleurs et de mettre en place 2 nouveaux médicaments : un qui aiderait à limiter  la production de salive (pour que les tee shirt soient moins trempés) et un autre qui est indiqué pour les épilepsies mais qui peut avoir des effets sur la dystonie. On croise les doigts pour avoir des résultats positifs !

Les examens faits à Paris sont toujours en cours d'étude, nous devrions avoir les résultats courant octobre. Soyons patients...

Après ce rdv, nous avons décidé de joindre l'utile à l'agréable et de profiter de quelques derniers jours de vacances à Montpellier, Lucas s'est bien amusé !

Après la semaine intense à Essentis, rien de tel qu'un petit week end en Espagne pour se remettre et reprendre des forces. Plage et bonne nourriture espagnole, Lucas et sa petite sœur ont bien profité :)

Bonjour à tous!

Ca y est, Lucas a passé sa première semaine de rééducation intensive au centre Essentis à côté de Barcelone.

Bilan de la semaine : beaucoup de fatigue mais un petit Loulou qui a été très courageux, fait beaucoup d'efforts et toujours avec le sourire ! Même s'il est trop tôt pour voir des résultats, Lucas sent que cela lui a fait du bien et il souhaite de tout coeur pouvoir y retourner.

Au programme : ostéopathie du dos, de la bouche, des jambes, des pieds (d'un peu partout quoi !), tens (stimulation des muscles par électrodes), acupuncture, détente en piscine, renforcement des appuis au sol, et le fameux et redouté "Spider", super installation pour l'aider à se mettre debout ou en appui sur les bras et les jambes. Très bon exercice mais épuisant !!

Une semaine intense mais riche en conseils et belles rencontres, tant sur le plan médical que personnel. Merci à toute l'équipe du centre pour leur professionnalisme, aux parents de Nolan pour nous avoir présenté ce centre et aidé dans nos démarches, au papa de Lucas pour l'accompagnement en début de semaine et l'investissement de son association, et merci à vous tous pour votre soutien, sans vous ce séjour n'aurait pas été possible.

Bonjour à tous,

Malheureusement nous sommes dans l'obligation d'annuler notre concours de Pétanque prévu le 16 juillet. En effet la date choisie n'était pas la meilleure pour réunir du monde, nous ferons mieux l'année prochaine !

Merci à tous ceux qui avaient répondu présents.

Nous vous donnons rendez-vous le 24 septembre pour notre prochaine manifestation à St Didier sur Chalaronne : une super journée consacrée aux enfants, avec des jeux, des gourmandises et le sourire de notre super héros et tous ceux qui voudront nous rejoindre

A bientôt et merci pour votre soutien

Hier, Lucas a été invité par le Kiwanis de Mâcon a effectuer un baptême de l'air à l'aérodrome de Charnay. Il était aux anges, lui qui adore les avions, c'était un moment extra dont nous avons pu profiter en famille puisque sa petite soeur Elisa et moi avons également pu être du voyage ! Nous avons donc survolé pendant 15 minutes la roche de Solutré et ses environs, c'était magique. Lucas a fait le copilote, il avait un grand sourire tout le long ! Après, Lucas a pu s'exercer sur un simulateur et piloter comme un pro ! 

Un grand merci au Kiwanis et à l'aérodrome de Charnay les Mâcon pour ce merveilleux cadeau !!