Le 13 janvier dernier, la Chorale Beaujolais a donné un concert et les bénéfices ont été reversés au Sourire de Lucas.

Malheureusement nous n'avons pas pu être présents puisque c'était pendant l'hospitalisation de Lucas à Montpellier et nous n'avons pas pu transmettre l'information en amont, mais cette action très généreuse et touchante a été une belle surprise à notre retour.

Un grand merci donc à Corinne, ma collègue qui est à l'initiative de cette action, à Cathy la présidente et à toute la troupe, merci pour votre mobilisation et pour votre jolie carte qui a beaucoup plu à Lucas. Merci également pour votre don qui va nous aider pour de nombreux projets sur 2018.

Enfin merci à tous ceux qui sont venus vous écouter et vous applaudir et qui ont aidé Lucas.

Bonne continuation à vous !

Mardi Lucas avait rdv avec le Dr Gonzales, sa neurologue préférée, pour le suivi post opération et augmentation de la stimulation.

De bonnes nouvelles puisque Lucas réagit plutôt bien, il est en effet plus détendu au niveau des mains, des jambes et commencent à tenir assis de mieux en mieux (il arrive à tenir assis tout seul quelques secondes !). Son bassin se redresse un peu également. Le Dr Gonzales était ravie de voir Lucas comme ça et Loulou n'était pas peu fier de lui montrer ses progrès ! On croise les doigts pour que ça continue comme ça !! 

Du coup elle souhaite l'hospitaliser d'ici un mois environ pour faire des tests plus poussés de stimulation. On attend la suite.

Le soleil étant au rdv mardi, nous avons pu aller voir la mer, mais juste 5 minutes parce que ça caillait !! Lucas était content, ça fait du bien de revoir la grande bleue 

Le Sourire de Lucas revient samedi 7 avril avec sa soirée dansante. On ne change pas la recette ! Au programme :

- Un bon repas (paëlla avec dessert, café et vins)

- De la bonne musique

- Une bonne ambiance pour un super moment

- Sans oublier le plus des sourires de notre super Loulou

Rendez-vous à la salle des fêtes de Thoissey, à côté de la MJC, à partir de 19h30

N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'infos, parlez en autour de vous et n'oubliez pas de réserver !

Merci et à bientôt

Toute l'équipe du Sourire de Lucas

Les gourmands ont frappé fort à Belleville et les ventes de brioches ont été un succès !

Merci à Carrefour Market de Belleville sur Saône, à Karim Hlilou le directeur et à toute l'équipe pour cette super animation ! Merci aussi pour votre soutien, votre sympathie et pour votre générosité. Lucas était très fier et heureux de ce moment passé en votre compagnie, il reviendra boire un bon chocolat ! 

Un grand merci également à tous pour votre participation en achetant de bonnes brioches, j'espère que vous vous êtes régalés (nous oui ! )

La bonne nouvelle c'est que Lucas va bien. Même s'il est encore bien fatigué et que les repas le soir sont difficiles, il a le sourire et on note une détente au niveau des mains et des jambes, il est également moins raide au niveau du tronc, ce qui facilite les manipulations.

Il a revu le professeur Coubes jeudi dernier, les cicatrices sont nickel et il a pu augmenter un peu la stimulation. Prochaine visite le 15 mars !

La mauvaise nouvelle c'est que Lucas n'a encore pas pu réintégrer le centre Henry Gormand à cause de problèmes de prise en charge de transport. En effet, jusqu'aux vacances de Noël, Lucas bénéficiait d'un taxi privé qui venait le chercher à la maison les lundis et jeudis matins pour l'emmener à Ecully et le ramenait les mardis et vendredis soirs.

Mais la semaine dernière, alors que je confirme à l'équipe du centre que Lucas sera bel et bien de retour, retour qui n'était pas une surprise puisque je les tenais informés au fur et à mesure des péripéties de notre Loulou, subitement on m'informe qu'il y a un soucis, Lucas ne peut plus bénéficier de son taxi car trop cher et qu'il aurait fallu que je fasse une demande de prise en charge à la MDPH. Je peux tout à fait comprendre que ce transport soit cher et que cela ne soit que du provisoire, mais il aurait été bien de me prévenir un peu avant de ce besoin de faire une demande de prise en charge plutôt qu'au dernier moment ! 

On me propose, en attendant l'éventuelle prise en charge de la MDPH (le temps de traitement d'un dossier est de 4 à 6 mois), de bénéficier d'un transport collectif. Chose qui, en soit, ne me dérangerait pas, s'il ne fallait pas que j'emmène Lucas à Villefranche sur Saône tous les lundis pour 7h40 et jeudis pour 6h40 du matin !! Ce qui nous fait partir à 7h et même 6h du matin le jeudi donc lever Lucas à 5h... Ca va pas arranger son état de fatigue...

De plus, pendant que j'emmène Lucas à Villefranche, qu'est ce que je fais de ma puce de 5 ans, que je suis également censée préparer pour l'emmener chez sa nounou à 8h pour ensuite aller au boulot ? Je ne peux ni l'emmener avec moi à 6h du mat', ni la laisser toute seule à la maison, sachant que son papa part très tôt au boulot... Mais ça bien sur, c'est mon problème et il n'y avait pas lieu de me prévenir avant pour que je puisse faire le nécessaire...

Pendant ce temps, Lucas est privé de ses copains, de ses apprentissages à l'école qu'il adore et de ses soins en kiné, ergothérapie, psy et orthophonie puisque tout se fait au centre Henry Gormand. On m'a d'ailleurs informé que de toute façon, même quand Lucas retournera au centre, il ne pourra pas bénéficier de ses soins de suite car ses "plages horaires" ont été distribuées à d'autres enfants. Il faut donc une complète réorganisation pour reprendre Lucas en charge. Mais pourquoi ? Il était juste censé partir 3 semaines pour une opération, il a toujours été prévu que Lucas revienne ! Pourquoi n'y a t'il pas eu une organisation suffisante pour qu'il puisse bénéficier des ses soins dès son retour ? Je ne comprends pas...

Je suis donc dans une impasse, inquiète et très en colère... Je n'ai pas l'habitude de me plaindre et râler après les autres mais la je trouve que ça va vraiment loin et et je ne sais plus quoi faire.