Des petites nouvelles du confinement de notre super héros !

Tout va bien, il est en forme et protégé à la campagne. Les journées sont bien occupées entre travail d'école à la maison, jeux avec Elisa, cuisine (et dégustations !), séances de sport dans le trampoline, jeux de société... Et quand Lucas a envie de se reposer, il file dans sa chambre écouter ses livres audio de... Harry Potter !

Il va également passer un peu de temps chez son papa, à la campagne aussi !

Mais les copains lui manquent et le manque de soins commence à se faire ressentir, surtout le manque de kiné, quelques douleurs font leur apparition. Il a droit à des massages pour le détendre, mais malheureusement, ça ne suffit pas. Vivement donc le retour à l'IME.

Prenez soin de vous et à bientôt !

Ces temps-ci, nous avons beaucoup parlé des projets autour de Lucas, mais je ne vous ai pas donné beaucoup de nouvelles...

Les médecins nous avaient prévenu, l'adolescence est une phase difficile au niveau de la maladie avec le chamboulement des hormones et les choses devraient s'accélérer. En effet, Lucas va avoir 13 ans dans quelques semaines et déjà, nous constatons des petits changements (sans parler de l'humeur de ce jeune homme qui se dégrade, mais ça, c'est tout à fait normal !! ).

Malheureusement Lucas redevient mon petit bout de bois, il est plus raide au niveau des bras et des jambes, j'ai à nouveau plus de mal à l'habiller, la parole est encore plus difficile et les repas sont une grande source de stress. Il a beaucoup de mal à déglutir, est obligé de prendre des positions très spéciales pour s'en sortir et les repas durent en moyenne une heure, ce qui fatigue beaucoup Lucas. Il a toujours bon appétit et est très gourmand, mais il galère énormément... 

Lucas en vient même à réclamer une gastrostomie, intervention qu'il refusait jusqu'à maintenant. Mais ce serait encore offrir une victoire à cette foutue maladie...

Le moral n'est donc pas au top ces temps-ci, l'adolescence ne fait que commencer et j'ai très peur de l'avenir... 

Nous avons rdv avec la neurologue à Montpellier le 3 mars pour son suivi, nous irons donc faire un tour dans le sud et certainement à la mer.

Les nouvelles suivront pas ici ! 

Comme annoncé dernièrement, nous avons fait la rencontre en fin d'année de 3 super nanas ultra motivées pour participer au Raid Amazones 2020 et soutenir Le Sourire de Lucas.

Le Raid Amazones est un défi réservé aux femmes qui a lieu chaque année entre octobre et décembre dans différents pays. Il a deux buts :

1) Récolter des fonds pour apporter de l'aide au pays dans lequel il a lieu (l'an dernier, il a eu lieu au Vietnam et a permis d'installer l'eau courante dans une école et d'acheter des fournitures pour une autre école).

2) Aider des associations comme la notre. Chaque équipe de 2 ou 3 sportives soutien l'association de son choix.

Nos amazones ont besoin d'aide pour récolter des fonds pour pouvoir payer leurs frais d'inscription au raid. Elles ont donc mis en place une cagnotte en ligne et démarchent les particuliers et professionnels pour obtenir des dons (dons qui sont déductibles des impôts).

Nous allons également organiser des manifestations entre février et mai pour récolter des fonds.

Voici le lien de la cagnotte : https://www.leetchi.com/c/ellesdefi-pourlucas

Vous trouverez également plein d'infos sur la page facebook Elles Défi pour Lucas et sur le flyer ci-dessous

Après de bonnes fêtes de fin d'année et de bonnes vacances, ça y est, nous voilà en 2020 !!

Nous vous souhaitons à tous une très bonne et heureuse nouvelle année !

Beaucoup de projets en 2020 pour Le Sourire de Lucas :

- 16/02/2020 : Les foulées patriotes - une équipe va courir pour soutenir Lucas

- 28/03/2020 : Un concert est en préparation par le groupe TLVC (reprises des chansons mythiques des Vieilles Canailles). Celui-ci aura lieu à Villié Morgon et nous vous donnerons très vite plus d'infos

- 09/05/2020 : Réservez vos places pour notre soirée dansante annuelle. Comme chaque année elle aura lieu à Thoissey, dans la bonne humeur et avec le plus beau des sourires

- Octobre 2020 : Le raid Amazones - une équipe de 3 femmes adorables et hyper motivées se mobilisent pour soutenir Lucas cette année et nous aider dans nos projets. C'est un énorme événement et l'organisation commence dès maintenant, je vous donnerai très vite plus d'infos car elles auront besoin d'un maximum d'aide pour mener à bien ce projet.

Toutes ces actions vont, comme d'habitude, booster le moral de Lucas et lui faire beaucoup de bien et surtout, elles vont nous permettre de récolter des fonds pour :

- le suivi à Montpellier qui va s'intensifier cette année. Avec l'arrivée de l'adolescence, la dystonie risque d'empirer plus rapidement, les médecins souhaitent donc un suivi de Lucas plus rapproché

- l'achat d'un véhicule adapté, gros projet qui nous tient à coeur depuis longtemps et qui devient de plus en plus urgent...

Merci à tous et à très vite !!

Comme promis, je vous partage les lots mis en jeux avec notre tombola pour le Sourire de Lucas.

1) Powerplay (une super table de jeux 4 en 1 : baby foot, billard, ping pong et jeu de pallets

2) TV 101cm

3) Karaoke portable avec écran

4) Tablette 7'

5) Robot patissier

6) 4 entrées à Touroparc

7) Karcher

8) Dinde de Noël

9) Drone RC avec caméra

10) Vélo 14 pouces

11) Kart à pédales

12) Jéroboam de St Amour (3L)

13) Lampe Mickey Fermob

14) 3 bouteilles de Muscat de Noël

15) Places de concert au Crescent (Mâcon)

16) Bon chez Pascal Coste

17) Lot Zéro déchêt "Les Petites Graines"

18) Ballotin de chocolats

19) Saucisson sec

20) Bons pour 1 pizza au Colisée

21) Lot Marionnaud

22) Lot Decitre

23) Lot Cultura

24) Des magnums de vins

Et encore quelques surprises pour les enfants ! Alors n'hésitez pas à prendre quelques cases pour un "petit" cadeau supplémentaire sous le sapin de la part de Lucas !

Les grilles sont disponibles à la Boulangerie BELOUZARD et au tabac de St Didier sur Chalaronne, au Garage du Sud à Varennes les Mâcons, au salon Un Air de M-Alice à Romanèche Thorins, au salon Idée Coiff à La Chapelle de Guinchay, et bien sur auprès des membres du Sourire de Lucas !

Un grand merci à tous pour votre aide, que ce soit pour les dons de lots, la vente de grilles et à tous ceux qui ont déjà participé.

Rendez-vous le 15 décembre pour le tirage !!