Quelques nouvelles de Lucas et de notre rdv au CHU Gui de Chauliac à Montpellier : Lucas a franchi un nouveau cap dans l'évolution de la maladie, le tronc part beaucoup de travers et sa tête tient moins bien par moments. Il va donc être surveillé de très près.

Pas grand chose à dire pour le moment, on attend surtout le rdv de Paris à l'Hôpital Necker avec le professeur Rio, spécialiste des maladies mitochondriales. Il y a de fortes chances pour que Lucas ait une atteinte au niveau des mitochondries, il faudra, si c'est le cas, savoir quelles cellules sont touchées et nous pourrons ensuite essayer de trouver un traitement approprié.

En tout cas, rdv très positif pour moi, on est repartis avec la sensation de ne pas être seuls et abandonnés, l'équipe de Montpellier est vraiment très humaine et ils veulent nous aider, espérons qu'on va y arriver.

Paris c'est pour la semaine prochaine, on a hâte !!!