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Par souriredelucas dans le 23 Avril 2020 à 17:48...avec Elisa, cuisine (et dégustations !), séances de sport dans le trampoline, jeux de société... Et quand Lucas a envie de se reposer, il file dans sa chambre écouter ses livres audio de... Harry Potter ! Il va également passer un peu de temps chez son papa, à la campagne aussi ! Mais les...
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Par souriredelucas dans le 20 Février 2020 à 19:09Ces temps-ci, nous avons beaucoup parlé des projets autour de Lucas, mais je ne vous ai pas donné beaucoup de nouvelles... Les médecins nous avaient prévenu, l'adolescence est une phase difficile au niveau de la maladie avec le chamboulement des hormones et les choses devraient s'accélérer....
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Par souriredelucas dans le 18 Novembre 2019 à 22:02Comme promis, je vous partage les lots mis en jeux avec notre tombola pour le Sourire de Lucas. 1) Powerplay (une super table de jeux 4 en 1 : baby foot, billard, ping pong et jeu de pallets 2) TV 101cm 3) Karaoke portable avec écran 4) Tablette 7' 5) Robot patissier 6) 4 entrées à Touroparc 7)...
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Par souriredelucas dans le 19 Juin 2019 à 23:12...années précédentes mais c'est toujours ça ! Merci à tous pour votre participation a attentions autour de Lucas), nous avons profité, notamment grâce à l'association et à votre aide, d'un merveilleux séjour à... Disneyland Paris !!! Cela faisait longtemps que Lucas voulait y aller, alors...
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Par souriredelucas dans le 1 Mai 2019 à 22:20Notre soirée dansante pour Lucas s'organise bien et, bonne nouvelle, nous avons pu revenir à notre tarif initial, la soirée n'est donc plus à 25€ mais 20€. En effet, nous avons pu négocier quelques tarifs afin de baisser notre prix. Un grand merci à tous ceux qui ont déjà réservé pour...
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Par souriredelucas dans le 18 Mars 2019 à 20:42Ca y est, nous avons récupéré samedi la nouvelle chaise de douche / WC pour Lucas, elle est top. Très pratique et bien pensée, elle ne prend pas trop de place mais Lucas est bien installé dedans. Il reste encore à finaliser l'installation des sangles afin qu'il soit vraiment bien maintenu....
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Par souriredelucas dans le 15 Mars 2019 à 19:19...1 an et demi d'attente, nous avons enfin eu les résultats définitifs du séquençage de l'Exome de Lucas. Cet examen permet d'étudier la totalité du génome et ainsi de mettre le doigts sur une anomalie génétique s'il y en a une. Nous attendions beaucoup de cet examen car nous espérions en...
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Par souriredelucas dans le 21 Janvier 2019 à 18:57Coucou à tous, Toutes mes excuses pour cette loooooonngue absence, je vous rassure, Lucas va bien. D'ailleurs vous avez pu continuer à suivre ses aventures sur facebook Nous avons emménagé à la rentrée dans notre nouvelle maison, donc pas mal de boulot pendant tout l'été pour être prêts...
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Par souriredelucas dans le 2 Avril 2018 à 23:24Nous avons eu des nouvelles de la MDPH pour l'aide au transport pour Lucas. Tout d'abord, je tiens a remercier toutes les personnes qui ont apporté leur appui afin que ce dossier soit examiné rapidement, d'habitude cela prend 4 à 6 mois pour qu'une demande soit traitée, celle-ci l'a été en un...
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Par souriredelucas dans le 19 Février 2018 à 20:30Le Sourire de Lucas revient samedi 7 avril avec sa soirée dansante. On ne change pas la recette ! Au programme : - Un bon repas (paëlla avec dessert, café et vins) - De la bonne musique - Une bonne ambiance pour un super moment - Sans oublier le plus des sourires de notre super Loulou...
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