Le 14 février dernier, nous sommes allés à Montpellier revoir la neurologue de Lucas pour le suivi. Elle a confirmé que la maladie a en effet pas mal évolué, plus de dystonie et Lucas est moins en forme avec de grosses difficultés pour parler. Elle souhaite ré hospitaliser Lucas au cours du printemps pour refaire un essai au Liorésal, traitement qui avait été mis de côté il y a 2 ans car inefficace. Mais devant l'évolution de la maladie, peut être serait-il efficace aujourd'hui...

Nous avons également parlé de l'Exome et le Dr souhaite également pratiquer cet examen. Elle va donc contacter le professeur Munich à Paris (Necker) pour le prévoir.

Après ce rdv, impossible de rentrer sans aller voir la mer, donc nous avons fait une halte par la grande motte, Lucas était super content !!