Aujourd'hui, Lucas est allé avec son papa voir le Dr Gonzales à Montpellier pour un rdv de suivi.

Depuis la dernière hospitalisation, au mois d'avril, nous avons constaté un petit retour en arrière, Lucas est redevenu plus raide au niveau du bassin et des bras. La neurologue a constaté la même chose que nous, elle a augmenté un peu plus la stimulation. Nous espérons revenir à du positif !

Elle souhaite également le ré-hospitaliser en août ou septembre, afin de le surveiller de plus près et refaire des essais de stimulation plus poussés, comme en avril. Nous attendons la convocation pour nous organiser !

Depuis quelques temps, Lucas a de plus en plus de mal à manger, surtout le soir à cause de la fatigue, il n'arrive plus à déglutir. C'est assez inquiétant, il n'est déjà vraiment pas épais... Nous allons donc prendre rdv avec un pédiatre pour avoir son avis sur la question, peut être devrons-nous envisager une gastrostomie (mise en place d'une sonde d'alimentation reliée directement à l'estomac). Lucas ne voulait pas de cette intervention, mais après avoir réalisé qu'il sera encore un peu plus "bionique", il est finalement d'accord ! (Iron Man n'aura qu'à bien se tenir !!!). Bon, pour nous c'est un peu plus compliqué à accepter, mais si pas le choix...