La bonne nouvelle c'est que Lucas va bien. Même s'il est encore bien fatigué et que les repas le soir sont difficiles, il a le sourire et on note une détente au niveau des mains et des jambes, il est également moins raide au niveau du tronc, ce qui facilite les manipulations.

Il a revu le professeur Coubes jeudi dernier, les cicatrices sont nickel et il a pu augmenter un peu la stimulation. Prochaine visite le 15 mars !

La mauvaise nouvelle c'est que Lucas n'a encore pas pu réintégrer le centre Henry Gormand à cause de problèmes de prise en charge de transport. En effet, jusqu'aux vacances de Noël, Lucas bénéficiait d'un taxi privé qui venait le chercher à la maison les lundis et jeudis matins pour l'emmener à Ecully et le ramenait les mardis et vendredis soirs.

Mais la semaine dernière, alors que je confirme à l'équipe du centre que Lucas sera bel et bien de retour, retour qui n'était pas une surprise puisque je les tenais informés au fur et à mesure des péripéties de notre Loulou, subitement on m'informe qu'il y a un soucis, Lucas ne peut plus bénéficier de son taxi car trop cher et qu'il aurait fallu que je fasse une demande de prise en charge à la MDPH. Je peux tout à fait comprendre que ce transport soit cher et que cela ne soit que du provisoire, mais il aurait été bien de me prévenir un peu avant de ce besoin de faire une demande de prise en charge plutôt qu'au dernier moment ! 

On me propose, en attendant l'éventuelle prise en charge de la MDPH (le temps de traitement d'un dossier est de 4 à 6 mois), de bénéficier d'un transport collectif. Chose qui, en soit, ne me dérangerait pas, s'il ne fallait pas que j'emmène Lucas à Villefranche sur Saône tous les lundis pour 7h40 et jeudis pour 6h40 du matin !! Ce qui nous fait partir à 7h et même 6h du matin le jeudi donc lever Lucas à 5h... Ca va pas arranger son état de fatigue...

De plus, pendant que j'emmène Lucas à Villefranche, qu'est ce que je fais de ma puce de 5 ans, que je suis également censée préparer pour l'emmener chez sa nounou à 8h pour ensuite aller au boulot ? Je ne peux ni l'emmener avec moi à 6h du mat', ni la laisser toute seule à la maison, sachant que son papa part très tôt au boulot... Mais ça bien sur, c'est mon problème et il n'y avait pas lieu de me prévenir avant pour que je puisse faire le nécessaire...

Pendant ce temps, Lucas est privé de ses copains, de ses apprentissages à l'école qu'il adore et de ses soins en kiné, ergothérapie, psy et orthophonie puisque tout se fait au centre Henry Gormand. On m'a d'ailleurs informé que de toute façon, même quand Lucas retournera au centre, il ne pourra pas bénéficier de ses soins de suite car ses "plages horaires" ont été distribuées à d'autres enfants. Il faut donc une complète réorganisation pour reprendre Lucas en charge. Mais pourquoi ? Il était juste censé partir 3 semaines pour une opération, il a toujours été prévu que Lucas revienne ! Pourquoi n'y a t'il pas eu une organisation suffisante pour qu'il puisse bénéficier des ses soins dès son retour ? Je ne comprends pas...

Je suis donc dans une impasse, inquiète et très en colère... Je n'ai pas l'habitude de me plaindre et râler après les autres mais la je trouve que ça va vraiment loin et et je ne sais plus quoi faire.