Lucas étant un grand fan de l'émission Bruno dans la radio sur Fun Radio, je les ai contacté hier pour leur parler de notre super héros, et ce matin, surprise dans l'émission, Lucas a eu droit a une dédicace spéciale (qu'il a bien sur pu entendre sur le chemin de l'école) !! 

Autant vous dire qu'il était plus que ravi de ce message, des yeux tous ronds et pétillants de bonheur et un grand sourire sur son beau visage 

Merci à Bruno, Christina et toute l'équipe pour ce chouette et émouvant moment !

Des nouvelles de notre visite à la capital, l'Hôpital Necker est immense, on s'y perd !! Le Dr RIO a l'air très bien, elle a confirmé l'avis de Montpellier, donc on y retournera sous peu pour une biopsie musculaire. Cet examen va permettre l'étude de 216 gènes et nous aider à trouver une éventuelle atteinte au niveau des mitochondries. On croise les doigts pour que cet examen donne enfin des réponses !! Sinon, nous envisageons de faire un autre examen, un Exome, qui est l'étude de tous les gènes (un bon millier !). Mais là, il va falloir sortir le chéquier car celui-ci n'est pas pris en charge dans le cas de notre Loulou, et il est pas donné...

Sinon, Lucas était ravi d'aller à Paris, il a pris le train et le métro, il était tout content. Il s'est fait draguer à l'hôpital et on a même pu voir THE Tour Eiffel !! Comme d'habitude, je vous laisse apprécier son beau sourire

Comme vous le savez, Lucas a participé au Téléthon 2015 avec les pompiers de Mâcon. Les 12 et 19 février, notre champion a été invité par la Mairie puis par les pompiers pour les remises officielles de chèques pour le Téléthon. Il a eu en plus une surprise toute spéciale rien que pour lui, un ballon et un tee shirt dédicacés de la part d'un super footballeur : Antoine GRIEZMANN.

Deux superbes soirées, très émouvantes, entourés de personnes extraordinaires. Un grand merci aux pompiers, aux organisateurs du Téléthon, à la Mairie de Mâcon et à tous ceux qui s'impliquent pour aider les enfants à combattre leurs maladies. Le Téléthon, en plus d'être une association extra, c'est une grande famille avec laquelle on partage joie, espoir, émotions et beaucoup d'humanité. Cela fait vraiment chaud au coeur...

Quelques nouvelles de Lucas et de notre rdv au CHU Gui de Chauliac à Montpellier : Lucas a franchi un nouveau cap dans l'évolution de la maladie, le tronc part beaucoup de travers et sa tête tient moins bien par moments. Il va donc être surveillé de très près.

Pas grand chose à dire pour le moment, on attend surtout le rdv de Paris à l'Hôpital Necker avec le professeur Rio, spécialiste des maladies mitochondriales. Il y a de fortes chances pour que Lucas ait une atteinte au niveau des mitochondries, il faudra, si c'est le cas, savoir quelles cellules sont touchées et nous pourrons ensuite essayer de trouver un traitement approprié.

En tout cas, rdv très positif pour moi, on est repartis avec la sensation de ne pas être seuls et abandonnés, l'équipe de Montpellier est vraiment très humaine et ils veulent nous aider, espérons qu'on va y arriver.

Paris c'est pour la semaine prochaine, on a hâte !!!

Rejoignez-nous le 9 avril prochain pour faire la fête avec notre Loulou et au profit de son association !! Une super soirée organisée pour lui, avec un bon repas et de la musique pour danser toute la nuit (ou presque !).

Contactez-nous via le blog ou Facebook pour réserver. Merci